Menino com doença rara recebe medicamento após um ano de espera

Decisão da Justiça foi emitida em março de 2017 e dava prazo de 48h para o Ministério da Saúde disponibilizar o medicamento

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O menino Gianlucca Trevellin, de 6 anos, sofre de uma doença rara chamada atrofia muscular espinhal. Após quase um ano aguardando medicação, ele finalmente vai receber a primeira dose nesta sexta-feira (9), no Hospital Samaritano, na região central de São Paulo.

A doença afeta as células do anterior da medula, provocando fraqueza, restrição nos movimentos voluntários e enfraquecendo os músculos. O tratamento é realizado com o medicamento Spiranza 12 mg, que repõe o gene e barra a progressão da doença, podendo até apresentar melhora no quadro.

Segundo apurado pelo G1, cada dose custa 125 mil dólares (cerca de R$ 406 mil, em conversão direta), sendo que Gianlucca precisa tomar seis doses no primeiro ano e quatro doses nos anos seguintes.

Sem condições de arcar com o alto custo do medicamento, em março do ano passado, a família obteve uma liminar na Justiça que obrigava o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento. De acordo com a decisão, a pasta tinha 48 horas para comprar o remédio nos Estados Unidos.

"Essa espera demorou 335 dias", contou Renato Trevellin, pai de Gianlucca, ao G1. O menino está em uma UTI em casa, em Santo André, no ABC paulista, respira com a ajuda de aparelhos, se alimenta por sondas e já sofreu cinco paradas respiratórias, de acordo com a família.

A primeira luta na Justiça foi com o convênio médico, para que o menino fosse tratado em casa. Com um novo convênio, há quatro anos, a família conseguiu o home care. Gianlucca faz fisioterapia, fonoaudiologia e tem aulas particulares com uma professora.

O menino vai precisar da segunda dose em duas semanas, a terceira em quatro semanas e a quarta em seis semanas. O medicamento ficará armazenado no hospital.

Quando o caso foi revelado pela imprensa, o Ministério da Saúde explicou em nota que "a demanda judicial referente ao fornecimento do medicamento Spiranza 12mg, para o paciente Gianlucca Trevelin, está em andamento em caráter de urgência no setor responsável. É importante destacar que, por se tratar de um medicamento importado, o prazo médio estimado para a sua aquisição é de 90 a 120 dias".

O site solicitou um posicionamento do Ministério, que ainda não se pronunciou.

Via...Notícias ao Minuto